Diez años del primer 29 de febrero más raro de todos

Muestra tu lado menos frecuente | Autor: Eurordis

Ana Rodríguez | 02 MAR 2018

El 29 de febrero es, sin duda, un día especial. Ocurre cada cuatro años. El globo terráqueo tarda 365 días y 6 horas en dar una vuelta completa al sol. Es el resultado de la suma de las seis horas de regalo que no se pueden colocar en un año. Hace 10 años que se convirtió en un día doblemente especial, pues se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Pero, ¿qué es una enfermedad rara? Según Eurordis, la Organización Europea de Enfermedades Raras: "Una enfermedad rara, también llamada enfermedad huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la población".

Las enfermedades raras suelen ser genéticas y están presentes en toda la vida de una persona. En Europa, se considera que una enfermedad o desorden es raro cuando "afecta a uno de cada 2.000 ciudadanos". Y unas características tan diversas y especiales, se merecen su atención por parte de toda la población.

Han pasado 10 vueltas completas al sol desde 2008, año en el que comenzó a celebrarse el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Su tema principal, concienzudo: "Enfermedades raras como una prioridad de la sanidad pública" (Rare Diseases as a Public Health Priority, en inglés). Su eslogan no podía ser más exacto: "un día raro para gente muy especial" (A rare day for very special people).

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se lanzó el día más raro. Fue gracias al Consejo Nacional de Alianzas y a Eurordis. El objetivo, tal y como se explica en la página oficial del día era "construir una campaña de concienciación global para ayudar a que las enfermedades raras pasen a primer plano".

Se creó un logotipo, un tema, un lema y un paquete de información detallado para todos los miembros participantes. La información que se detallaba era para ayudar a las organizaciones y pacientes a "crear conciencia con los medios o mediante la organización de eventos". La primera edición de esta iniciativa tuvo tan solo 18 países participantes, entre los que se encontraban Canadá, Dinamarca, Francia, Alemania, Grecia, Hungría, Italia, Irlanda, Rumania, Suecia, Reino Unido, Rusia, Ucrania o España.

La andadura comenzó en España con una conferencia de prensa organizada por Feder, la Federación Española de Enfermedades Raras. Asistieron 15 medios de comunicación, tres de ellos internacionales.

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