La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) convoca una jornada formativa gratuita especialmente dirigda a comunicadores y periodistas del ámbito sanitario que deseen conocer o ampliar sus conocimientos sobre los fármacos específicos para las enfermedades raras (EE.RR).

La jornada titulada Enfermedades raras en España: retos comunes y proyecciones de futuro podrá seguirse tanto de forma presencial como online y tendrá lugar el 30 de septiembre, de 10:00 a 11:30 horas, en la sede de la Asociación de la Prensa de Madrid (APM) en la calle Juan Bravo 6. 

Esta acción, que se desarrolla de la mano de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), contará con la participación de expertos en la materia como Juan Carrión, presidente de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER), Susana Navarro, investigadora de la Unidad de Innovación Biomédica del CIEMAT, Jorge Maestre, economista de la salud y profesor de la Universidad Carlos III y María José Sánchez, presidenta de AELMHU. Moderará las intervenciones la periodista especializada en salud, galardonada por el instituto Roche, Olga Fernández.  

Los temas que se abordarán son los siguientes: 

• Situación de los medicamentos huérfanos en España 
• Las EE.RR. desde la perspectiva del paciente
• El sistema de acceso y financiación de los medicamentos huérfanos
• El futuro: las terapias avanzadas 

Para inscribirse o solicitar más información: rbl@lasker.es