En España conviven tres millones de personas con enfermedades raras

Las ‘enfermedades raras’ son aquellas patologías o trastornos cuya incidencia es inferior a un caso por cada 2.000 habitantes. De ahí que estas enfermedades, además de ‘raras’, se denominen también como ‘minoritarias’ o ‘poco frecuentes’. Sin embargo, y en su conjunto –a día de hoy ya se han descrito más de 7.000 enfermedades raras–, estas patologías tienen una gran prevalencia. De hecho, el número de europeos afectados por una enfermedad rara es de 30 millones. Y es que solo en España, la cifra de pacientes ya supera los tres millones.

Sin embargo, y a pesar de su gran magnitud, las enfermedades raras siguen siendo unas grandes desconocidas no ya solo para la población en general, sino también para los responsables de la puesta en marcha de las políticas sanitarias e, incluso, para los profesionales sanitarios. De ahí que el último día del mes de febrero –el denominado ‘Mes de las Enfermedades Raras– se celebre el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una efeméride puesta en marcha en el año 2008 por la Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) para concienciar a la población sobre estas patologías y llamar la atención sobre las necesidades de los pacientes.

Por lo general, este Día Mundial se celebra el 28 de febrero, pero como 2016 es bisiesto, toca que sea un 29 de febrero, «que también es un día raro», destacan desde la EURORDIS.

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