"Ha de promoverse la bioética centrada en la persona, en la ética del cuidado y la vulnerabilidad"

La doctora Elena Postigo es profesora y directora del Instituto de Bioética de la Universidad Francisco de Vitoria (UFV). En esta entrevista, Postigo analiza las últimas técnicas de modificación del ADN humano que prometen la corrección de variantes genéticas asociadas a determinadas enfermedades. La experta nos alerta de los peligros de estas nuevas técnicas y comparte algunas claves para informar correctamente sobre este tipo de intervenciones.

Esta entrevista coincide con la sentencia del pasado mes de diciembre en el que un tribunal de Shenzhen (China) ha condenado a tres años de cárcel al científico que creó los primeros bebés modificados genéticamente por haberlo hecho “de forma ilegal”. 

P: ¿En qué consiste la revolución de la edición genética?
R: La edición genética o CRISPR es una técnica relativamente reciente. Lleva en desarrollo unos veinte años. Es una especie de “corta y pega genético”, en el que el científico o el biotecnólogo “quita” un gen, o un fragmento del mismo, y lo sustituye por otro. Así podemos, por ejemplo, quitar un gen portador de una determinada enfermedad y poner otro que no la lleve. Esta edición genética puede tener muchas aplicaciones en el ámbito humano, en animales y en plantas. El problema es que no plantea solo problemas técnico-científico relacionados con la perfección de la técnica, sino que también plantea cuestiones de carácter ético y de seguridad.
En este sentido, habría que hacer una reflexión de carácter ético acerca de cuáles son los problemas que plantea la técnica y el nivel en el que esta se realiza. Porque no es lo mismo aplicarla a gametos humanos (óvulos o espermatozoides) – afectando, por lo tanto, a toda la descendencia va a llevar ese cambio genético – que hacerlo a la línea somática de las células del organismo, donde solamente sería cambiado un individuo. Tampoco es lo mismo aplicarla a un embrión humano generado mediante FIVET, podría correr riesgo su vida por los denominados efectos target off, a saber, efectos desconocidos no buscados, que podrían poner en riesgo la vida del embrión humano.
Todo eso plantea unos problemas de seguridad, de salud, de integridad y de desconocimiento sobre cuáles pueden ser las consecuencias para la descendencia, que hay que analizar y conocer bien antes de realizarla. La edición genética se puede utilizar con fines terapéuticos para eliminar la enfermedad, pero el problema técnico-científico es que no sabemos si quitando ese gen se podría activar otro gen, que en un futuro desarrolle otra enfermedad.

Hay muchas incógnitas y, a nivel mundial, se ha pedido una moratoria sobre esta técnica. La otra finalidad es mejorativa: introducir rasgos que no estaban en esos individuos para mejorarlos. Este es el caso de los embriones chinos, a los que se les ha extraído el gen portador del virus del SIDA que procede de su padre; así nunca lo desarrollarán. No es una resolución terapéutica, estas niñas no padecían SIDA, sino una mejora. Pero no sabemos qué tipo de enfermedades podría implementar este cambio y, seguramente, además, el investigador no le ha pedido a los padres permiso y no les ha avisado de los claroscuros de desconocimiento de la técnica.

P: Aunque en este caso concreto el científico aseguraba que esta técnica permitía curar el 85% de las enfermedades que existen hoy en día, ¿puede haber efectos secundarios?
R: Sí. Tendríamos que preguntar a un biólogo y ver exactamente cada una de las enfermedades de las que hablamos y con qué grado de certeza sabemos que la descendencia no va a desarrollar ninguna enfermedad o alteración. Y para eso habría que ver qué tipo de gen y qué tipo de enfermedad es. Porque todavía las incógnitas, incluso con la técnica más precisa, existen. Hay que ir con mucha cautela y con el principio de prudencia, que está recogido en la Declaración Universal de Bioética y Derechos Humanos de UNESCO, el principio de precaución respecto a las generaciones futuras.

P: ¿Qué tipo de enfermedades se suelen editar?
R: En principio, las investigaciones se dirigen al tratamiento de enfermedades causadas por alteraciones en un solo gen, aunque otras muchas podrían beneficiarse. Pero todavía no hay ninguna terapia génica con CRISPR aprobada y conviene ser cautos con las expectativas generadas.

P: ¿Es ético editar el ADN?
R: Podría serlo dependiendo del nivel en el que se edite. Hacerlo en una célula somática, no planeta más problemas que los propios de la seguridad de toda investigación y la salvaguarda de la salud del paciente; es algo muy distinto de hacerlo a nivel embrionario o germinal (de los gametos). Para realizar todo experimento en humanos hace falta mucha experimentación animal previa y una aprobación de un comité ético donde se salvaguarden una serie de principios fundamentales como la integridad, la salud, etc.
Ahora bien, la edición es a nivel somático es menos peligrosa que a nivel de gametos o embriones, porque es una técnica que se controla más si es solamente en ese individuo. Y si se ha hecho previamente en animales, se ha visto con seguridad, se ha aplicado en humanos, y se han seguido unos determinados protocolos para investigación en humanos, se podría hacer. Actualmente, la edición genética en gametos está prohibida. Hay una moratoria general, yo diría global, aunque ya hay algunos países que están empezando a expresar diversidad de opiniones. Pero, en principio, no se debe hacer en la línea de los embriones y de los gametos el cambio del ADN, porque desconocemos qué conllevarían todas esas variables.

Sobre el sentido del sufrimiento 

P: Si se elimina el dolor físico, ¿cambiaría la esencia de lo que es ser humano y el sentido que tiene para el hombre el sufrimiento?  
R: En un principio, si los cambios que introducimos no alteran el ADN humano, ese ser vivo, sigue siendo especie humana y, por tanto, su valor, su dignidad no variaría. Sería, por utilizar una terminología más filosófica, un cambio accidental, no sustancial de ese ser. Es como si nos quitaran una célula somática, o nos cortaran un brazo, que no cambia mi sentido.
Claramente puede cambiar la percepción del dolor, del sufrimiento, porque una persona sin un brazo, sin una extremidad, claramente tiene una visión del ser humano distinta en comparación con quien está perfectamente y es completamente autónoma. Pero en lo esencial sigue siendo humano, por tanto, no cambiaría.
Otra cuestión son las mejoras de otro tipo, no solo genéticas. La mejora del ser humano, tal y como la entienden los transhumanistas, no solo se da a entender en términos de cambios genéticos. Sino que también podríamos hablar de la introducción de microchips en el cerebro humano para dejar de sentir el dolor. O tocar partes del cerebro de manera que se inhiben aquellas zonas donde se genera o percibe el dolor. En ese sentido, ese tipo de mejoras, que son de otras características, no son ya una mejora genética, sino que son una mejora con nanotecnología aplicada al cerebro, una mejora de capacidades cognitivas. O también, por ejemplo, mediante el interfaz-ordenador, que va a permitir que una persona tetrapléjica mediante sus pensamientos active su exoesqueleto y mueva un miembro, simplemente pensando.

Yo creo que eso sí que va a alterar el modo de percibir más el dolor, el sufrimiento, por una cuestión más de grado, no tanto por ser una cuestión esencial acerca del sentido que pueda tener el dolor y el sufrimiento.
Pongamos por caso que, de aquí a 50 años, conseguimos que con determinadas intervenciones en el cerebro a través de un microchip, mediante una pequeña descarga, una persona que tiene una determinada discapacidad neuronal o que padece una epilepsia, pueda mejorar su condición y su modo de vivir la epilepsia. Eso no altera radicalmente el modo de percibir el sufrimiento o el sentido de la existencia humana. Por poner un paralelismo, sería como una terapia mejorada respecto a otras épocas o siglos, pero no cambia el significado y la esencia de lo que es el ser humano y el modo de percibir el sufrimiento.

P: Llevado al extremo, si consiguiéramos eliminar el dolor físico y moral, ¿cambiaría la cuestión del sentido del sufrimiento en el ser humano?
R: Yo creo que no. Hace cinco siglos o en la época medieval no había pastillas. Hoy en día, ¿nos ha cambiado ese avance el modo de percibir el dolor y el sufrimiento? Probablemente con respecto a un hombre medieval sí, porque ahora tenemos modos de paliarlo. Pero la cuestión del sentido que le damos al sufrimiento, incluso desde una perspectiva teológica, yo creo que no. Yo no creo que dejemos nunca de sufrir, somos seres orgánicos, por tanto, la materia orgánica padece, envejece y sufre. Podremos reducirlo, podremos paliarlo, pero siempre podremos darle un sentido. Esa pregunta no es biológica, no es orgánica. Siempre permanecerá la pregunta acerca del sentido de la existencia y del dolor.

P: ¿Cómo pueden los periodistas escribir sobre este tipo de cuestiones para que sus informaciones sean rigurosas?
R: Lo primero es saber del tema y conocer bien los datos científicos, preguntar a un biólogo o a un experto. Si no se saben bien, hay que tomar dos vías: o estudiar muy bien la cuestión o que algún experto te ofrezca coordenadas para poder dar después una valoración ética y expresar una opinión.

Lo segundo, cuando uno exprese una opinión, tiene que saber que tiene muchas aristas o muchas caras. Generalmente, diría que hay tres. La primera es la perspectiva científica, para dar una valoración. La segunda, la perspectiva antropológica y ética, para ver qué valores de la persona están en juego, como la integridad de la persona, la salud, la libertad, la justicia, el cuidado… Y la tercera, la normativa legal de esa cuestión a nivel nacional e internacional. Para abordar estos temas se requiere una especialidad, un conocimiento en detalle de las cuestiones.
No siempre la bioética tiene una única mirada. No es lo mismo una bioética utilitarista que una bioética centrada en la persona. Los planteamientos a los que van a llegar esas dos bioéticas van a ser distintos. Si alguien quiere dar una voz plural del tema, va a tener que escuchar ambas voces. Es fundamental la salvaguarda y la promoción de la dignidad de la vida de toda persona, desde su comienzo a su final natural. Ha de promoverse la bioética centrada en la persona, en la ética del cuidado y la vulnerabilidad. A ello nos dedicamos desde hace años.