"Lo único que pedimos es poder vivir dignamente"

Juan Carlos Unzué (Orcoyen, 1967) fue futbolista profesional durante diecisiete temporadas. Disputó 318 partidos de Liga en Primera División repartidos entre Barcelona, Sevilla, Tenerife, Oviedo y Osasuna, equipo en el que se formó y que le hizo debutar en 1986. Enamorado —con permiso de su esposa, María— del fútbol, se mantuvo ligado a los terrenos de juego después de retirado, y tras diecisiete temporadas en los banquillos anunció su retirada definitiva al ser diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa sin cura ni tratamiento que ofrece una esperanza media de vida inferior a los cinco años.

Los estragos de la dolencia le obligaron a abandonar su carrera como entrenador, pero ni siquiera la pérdida de movilidad y demás facultades físicas ha sido capaz de arrancarle de su pasión. Unzué sigue disfrutando del deporte a través del televisor, y colabora como comentarista en algunos partidos. Esto lo compagina con su labor de divulgación y visibilización de la enfermedad, que si algo no le ha quitado ha sido la ilusión por seguir viviendo. Juan Carlos Unzué organiza encuentros y charlas a las que asisten personas de toda edad y condición, y en ellas se preocupa por concienciar sobre una realidad muy cruda, que afecta a cerca de 4.000 españoles, aunque algunos decidan apartar la mirada. La ley ELA lleva más de 400 días bloqueada y, como expresa el propio Unzué, “nadie sabe por qué”. A pesar de ello, ni él y ni sus “compañeros” se dan por vencidos en la lucha para que el Gobierno ofrezca a los enfermos la capacidad de acceder los servicios necesarios para vivir de forma digna.

Juan Carlos, hace tres años que le detectaron ELA, una enfermedad mortal sin tratamiento. ¿Cuál fue su primera reacción ante este cambio de vida obligado? ¿Necesitó un tiempo para afrontarla con positividad o fue algo que le salió desde el primer momento? 

Bueno, evidentemente mi vida cambia porque yo he necesitado de mi físico no solamente para mi profesión, sino para mis hobbies prácticamente toda mi vida. Ver como tu físico se deteriora, cada día es más limitado. A día de hoy, para moverme, aunque solo sea un metro, necesito ayuda. Pero de lo que me he podido dar cuenta es de que se puede disfrutar la vida de diferentes maneras, también desde una silla de ruedas. Con esa limitación física me sigo sintiendo útil, y eso yo creo que es lo que le da sentido a mi vida y lo que hace que yo siga teniendo esa energía positiva que transmito. Suelo decir que para mí el día del diagnóstico no es un día de demasiado impacto, porque yo ya sentía que en mi cuerpo estaba pasando algo grave y evidentemente estaba relacionado con algo neurodegenerativo. No tenía muy buena pinta. Escuchar que tienes ELA no es fácil. Pero yo creo que tuve el privilegio de que acepté, de forma natural, que para mí es la palabra clave ("aceptar"), que la ELA iba a formar parte de mi vida. Y eso lo hice desde el primer día. Por ello, te puedo asegurar que a día de hoy aún no he tenido ese día de bajón o ese día triste o crítico. Y en cierta manera, como te decía antes, creo que es porque, de una manera muy diferente, me sigo sintiendo útil. 

¿Cree que el haber sido futbolista de élite, con el componente de esfuerzo y dedicación que ello implica, le ha ayudado en la forma de afrontar la enfermedad? 

Pues sí. Yo siento que me ha ayudado mucho el tipo de persona que soy, que como puedes comprender, está relacionado con lo que he trabajado y con lo que he sido toda mi vida. Entonces yo creo que sí, que esos valores que he adquirido a través del deporte en mi vida me han ayudado en estos momentos. Pero también me atrevo a asegurar con toda certeza que no hay que ser deportista profesional para tener una gran actitud ante una situación límite complicada. ¿Y sabes quién me ha podido corroborar esto? Compañeros de enfermedad, como mi amigo Jordi Sabaté. Ellos no han sido ni futbolistas ni deportistas profesionales, pero en una situación o en una fase de la enfermedad mucho más adelantada, con la traqueotomía hecha, alimentándose a través de una sonda, comunicándose a través de su visión en una pantalla… Tienen una actitud ante la vida espectacular. Yo creo que lo que necesitamos es tener esa actitud y todos la podemos conseguir en un momento dado. 

¿Es verdad eso que dicen de que cuando a uno le diagnostican una enfermedad de esta gravedad comienza a ver la vida de otra manera, a valorar más detalles que antes no había tenido en cuenta? 

Yo también he sido feliz en el resto de mi vida, pero sí te puedo decir que una situación de este tipo, el escuchar a tu neurólogo ese diagnóstico te da otra visión de la vida. Yo creo que he sido una persona optimista, una persona muy activa, pero en el fondo era uno más dentro de esta sociedad que todos hemos creado, que va a mil por hora, que es muy material, y siempre estamos con esa ambición de conseguir, en mi caso, un título, un nuevo contrato… Hay cosas que son materiales y de pronto te das cuenta que cuando no puedes hacerlas, son otras muchas las que le dan sentido a tu vida. Y en el fondo creo que son las esenciales. Estamos hablando de todo lo que yo, por ejemplo, suelo explicar: yo no habría recibido tanto cariño y tanto respeto de la gente en mi vida si no hubiese sido diagnosticado con la enfermedad. Te das cuenta de que dando, ayudando, acabas recibiendo de forma multiplicada, y todo eso que recibes, además, no es material, es emocional. Creo que cuando estás en esta situación, para contestarte a la pregunta, sí que tienes otra percepción diferente de la vida.

¿Cuáles fueron los primeros síntomas que empezó a notar y que le hicieron pensar que algo no iba bien? 

La primera vez que voy a visitar a un amigo neurólogo es en 2015. Tenía muchos calambres cuando ponía mi cuerpo a la máxima intensidad, que en aquella época era a través de mi hobbie, que era la bicicleta. He sido siempre muy competitivo y cuando iba en bicicleta no iba despacito, tranquilo, sino que iba a todo lo que podía. Le exigía a mi cuerpo el máximo. Yo tenía muchos calambres y, un día, le dije a los doctores del Barcelona: "Me pasa esto, ¿qué puedo hacer?". Y me enviaron a un neurólogo. Eso no dejó de ser una molestia hasta enero de 2018, que yo estoy de entrenador en el Celta de Vigo y empiezo a sentir un cansancio general, demasiado exagerado, que no había sentido anteriormente. Mi cabeza me pedía, sobre todo después de comer, cuando ya habíamos entrenado por la mañana, descansar. Y descansaba. Esto después de tres o cuatro meses me empezó a preocupar porque llegó la primavera en Vigo, las tardes se hicieron más largas, y yo empecé a salir con la bicicleta. Y al contrario de años anteriores, en vez de mejorar mi capacidad física y mi estado de forma, lo que sentía era que acumulaba cansancio. Me iba dando cada vez más tiempo entre una salida y otra, y yo seguía acumulando cansancio.

Después, el primer síntoma visual para mí y para todas las personas fue que un dedo de la mano izquierda empezó a funcionar de manera diferente al resto de la mano. Yo lo achaqué a una caída con la bicicleta, pero el doctor, en una visita que le hice en ese verano, me dijo que eso no tenía que ver nada con mi caída de la bici, que era parte del progreso de mi enfermedad o de mi situación. En aquel momento no tenía síntomas que le pudiesen asegurar que esto era ELA. Fue al año siguiente, en el verano de 2019, cuando eso mismo que me ocurrió en la mano, me ocurre en el pie derecho, que se empieza a caer un poco hacia delante y hacia abajo. En aquel momento el doctor ya sintió que me podía asegurar que tenía ELA. Hasta día de hoy, a lo que más me ha afectado ha sido a mis extremidades. 

En España se aprobó el uso de la eutanasia como un derecho a recibir una muerte digna, pero hay un porcentaje muy alto de enfermos de ELA que no pueden seguir viviendo porque carecen de las capacidades económicas para hacer frente a los cuidados que exige esta enfermedad. ¿No es algo que debería hacer reflexionar no sólo a los políticos, sino también a la sociedad, que permite que ocurra esto?

Yo creo que la sociedad en general, las personas de a pie, en cuanto se enteran de qué se trata esta enfermedad se quedan impactados y sienten lo que yo sentí en el primer momento: “¿Cómo puede ser que esto esté pasando a mi lado y no me haya enterado absolutamente de nada?”. Es verdad que esta enfermedad es carísima (yo digo que es una enfermedad clasista), pero no lo es más que otras muchas enfermedades. La diferencia con otras enfermedades es que la nuestra no tiene apenas ayudas. Eso es lo que hace que sea carísima para las familias y que el 95% de los afectados tengan problemas graves para poder mantenerla. Sobre la eutanasia, estoy de acuerdo con tener el derecho a una muerte digna, pero los enfermos de ELA lo que pedimos es, antes de tener la posibilidad de decidir esa muerte digna, poder vivir dignamente. No lo podemos hacer sin ayudas, y lo que no debemos permitir como sociedad es que, aunque fuera una sola persona (y no es una nada más), decida dejar este mundo porque siente que es una carga económica inasumible para su familia. Ahí estamos poniendo en duda el primer derecho y el más importante del ser humano, que es el derecho a la vida, a una vida digna. 

¿Y por qué cree que los gobernantes, que son conscientes de ello, se han preocupado antes de hacer una ley de eutanasia que de asegurar la mejora y la accesibilidad de los tratamientos para los enfermos? 

Sinceramente, no lo entiendo demasiado. Puedo entender que hace tres años para los políticos esta fuera una enfermedad desconocida. Pero a día de hoy yo creo que los medios de comunicación ya nos han dado el tiempo y el espacio para poder explicar lo que es la enfermedad y cuál es la cruda realidad de la mayoría de los compañeros. Los políticos saben lo que es la enfermedad, saben lo que es la ELA, porque además se han reunido con nosotros. En estos encuentros ha habido afectados en diferentes momentos de la enfermedad y han podido comprobar en primera persona lo que es. Lo ideal sería que los políticos pudiesen pasar 24 o 48 horas al lado de un enfermo en fase avanzada de la enfermedad, y así se darían cuenta de lo que realmente es. Yo suelo decir que ahora no tienen excusa, no tienen perdón si no nos dan esas ayudas que estamos reivindicando. Porque lo único que estamos pidiendo es poder vivir dignamente. 

Como ha dicho, esta enfermedad se ha visibilizado mucho en los últimos años con figuras como Jordi Sabaté o usted mismo. ¿Qué importancia cree que tienen las redes sociales en este proceso? 

Es importante porque te da la posibilidad de que llegue a más gente de una manera más sencilla y actualizada con personas más jóvenes que, en un momento dado, pueden ser diagnosticados con la enfermedad. Lo que estamos haciendo no lo hacemos por los 4.000 que estamos hoy afectados por la ELA, lo hacemos porque, mientras no se demuestre lo contrario, cualquier persona puede ser diagnosticada con esta enfermedad. Entonces es algo que nos incumbe absolutamente a todos, no a nosotros, sino a cualquiera. Las redes sociales están ayudando y creo que el mayor exponente es Jordi Sabaté. Él tiene muchos seguidores y realmente ha sido capaz de mostrar y transmitir lo que es la ELA a través de sus redes. Yo soy un poco mayor, no utilizo las redes sociales más que para mirar o para informarme, pero, desde mi punto de vista o desde mis posibilidades, lo que hago es visibilizar a través de los medios, con entrevistas en cualquier medio. Al final todo suma. Y yo lo que sí veo es que, realmente, cuando la información llega a las personas, difícilmente hay una persona que no se quede impactada. Yo lo siento en las charlas (y las hago de todo tipo, para gente mayor, gente de mi generación, charlas en colegios, en universidades), miro las caras de esos chicos y chicas, las preguntas que me hacen, y percibo con toda seguridad que realmente les ha impactado escuchar eso. 

Utilizáis también el hashtag #DesbloqueoLeyELA. ¿Qué es lo que buscáis con él específicamente?

Así es. Hace ya más de 400 días que se aceptó la proposición de ley que venía a pedir esa ley ELA. De momento está bloqueada, lo han hecho ya más de 40 veces y realmente no sabemos el porqué. Entonces seguimos pidiendo y ojalá nos escuchen, y no solamente que nos escuchen, porque, como te decía antes, ya conocen la realidad de la situación, lo que tiene que hacer es efectivas esas ayudas. 

Usted ha mencionado en alguna ocasión el tremendo apoyo y la atención que recibes de tu familia y de tu mujer. ¿Cuál es la importancia de rodearse de la familia y de los seres queridos en estas situaciones en las que se necesita, quizás, más de apoyo de lo normal?

Pues yo creo que es vital. Imprescindible. Yo suelo decir que tú puedes tener la misma enfermedad que otra persona, las circunstancias de cada uno lo va a cambiar todo. O sea, si tú no tienes un apoyo familiar y de tu entorno más cercano y te sientes solo ante esta enfermedad, esto es muy complicado. Si, además, a eso le sumamos que tienes un problema económico, como decíamos que tiene la mayoría de enfermos para seguir adelante, las circunstancias lo cambian absolutamente todo. Yo me siento un privilegiado, sinceramente, y en el fondo me fastidia muchísimo sentirme un privilegiado por el tema económico, porque a mí esto no me va a condicionar a la hora de enfrentarme a la enfermedad. Pero, en el fondo, también porque veo que hay compañeros que no tienen ese apoyo familiar, en algunos casos porque esa familia no existe, o porque ya son mayores y no tienen gente alrededor… Entonces, lo que sí te puedo decir es que me siento ahora muy orgulloso porque veo a mis hijos, que ya son mayores (tienen 31, 29, 26 años) y están más unidos que nunca. Realmente hemos sido capaces, mi mujer, María, y yo, de transmitirles lo que nos decían nuestros padres: seguramente, un buen amigo, no te va a dejar solo en un momento de dificultad, pero lo que no te va a fallar nunca es la familia. Poder corroborar eso es de una satisfacción y un orgullo enorme, sinceramente. 

De hecho, su mujer, María, en una entrevista con Jordi Évole, explicó que para ella usted seguía siendo su novio, y que no le gustaba que le redujeran a “cuidadora”. ¿Cuál es la clave para mantener ese vínculo tan fuerte después de tantos años? 

Yo creo que eso depende cada persona. Ella me dice que siempre ha estado enamorada de mí, pero yo le decía que no, que se está enamorado durante un tiempo, pero ese enamoramiento no dura toda la vida. Yo antes le decía “te quiero”, pero ahora le digo “te amo”. Es una forma de hablar, pero te puedo decir que con cómo ella me cuida, con todo su cariño y con todo su respeto, la amo de una manera que hubiese sido imposible sentir de no estar pasando por la situación que estoy pasando. No sé si es justo o no, pero yo pensaba que la quería mucho y ahora, como te digo, la amo. Me gusta quedarme con las cosas positivas y evidentemente esta es una de ellas. 

Y ahora que ya no puede jugar al fútbol ni montar en bicicleta, ¿ha encontrado nuevas aficiones, hobbies o actividades? 

Bueno, por suerte, como me ha gustado siempre el deporte, aunque no lo pueda practicar, sí tengo prácticamente cada día la posibilidad de verlo en la televisión o incluso en directo. Sigue entreteniéndome muchísimo. El fútbol es mi pasión, aunque también veo mucho ciclismo, tenis y otros deportes. Por suerte, en ese sentido hay muchas cosas para poder entretenerte, pero tampoco tengo tanto tiempo, sinceramente, porque sigo estando muy activo. Como te decía, sigo dando visibilidad a la enfermedad a través de esas charlas y eventos que montamos. Y también trato de conseguir los máximos recursos económicos para ayudar a la investigación y a las asociaciones y fundaciones que hay en nuestro país para que revierta en beneficio de todos los enfermos de ELA. 

¿Qué consejo le daría a las personas que están pasando por una situación similar a la suya? 

La palabra consejo no me gusta demasiado. Lo que sí puedo es hablarles desde mi experiencia y para mí, como he dicho antes, la palabra clave en una situación como la nuestra, con algo que tú ya no puedes ni controlar ni cambiar, es aceptar. Que no se preocupen por el momento de la aceptación, yo lo he tenido de forma natural el primer día, pero quizá otra persona necesita una semana, quizá otra tres y quizá otra seis meses. Pero lo que sí me atrevo a asegurarles es que en el momento en que se acepta esa circunstancia tan complicada que tenemos, va a ser un poquito más sencilla de llevar. 

¿Y a alguien que no esté pasando por un proceso similar, pero que no encuentre la forma de estar en el mundo?

Que se acuerden de nosotros. Y ya no hablo de mí, hablo de nosotros en plural. Creo que estamos desperdiciando un mensaje potentísimo en relación a la vida, a querer seguir viviendo, a sentir que la vida merece la pena, incluso con las limitaciones que nos genera esta enfermedad. Y ese mensaje lo envían muchos compañeros y compañeras. ¿Cómo puede ser que una persona joven, con todo por hacer, no le encuentre sentido a su vida y decida dejar este mundo, mientras que una persona con estas dificultades, con esta limitación física, quiere seguir viviendo?